У моего ребенка диабет. Как выжить и жить дальше. Дневник мамы - Марышева Мария

Автор: Марышева Мария

Теги: здоровье дневники диабет

Год: 2024

Похожие

Когда мамы нет дома

Книга для Мамы

Лесные животные. Мамы и детеныши

Животные России: Мамы, папы и детеныши

Текст

Череповец, 2024

- Я так понимаю, компенсация диабета - это математика, да?
Пропорции, подсчёты постоянные? - спрашивает мама ребёнка,
узнавшая о диагнозе всего месяц назад. - Мне кажется, я это
никогда не освою, я гуманитарий…
А я узнаю в этой маме себя двадцать лет назад: мысль о том,
что не справлюсь с расчётами, заслоняла все остальные.
Стеной стояла просто. Придавила меня к полу в буквальном
смысле на всю долгую-долгую ночь, которую 1,5-годовалый сын
провёл в реанимации.
Когда эмоции схлынули, я поняла, что математические расчёты самая простая часть в компенсации сахарного диабета.
Куда сложнее пройти путь от страха за любое действие до
способности не ругать себя за скачки сахара и готовности
начинать заново каждый день.
Привет! Меня зовут Маша, я диа-мама с 20-летним стажем. А
это просто дневник, в котором есть место и для твоих
собственных заметок.
Когда ребёнку ставят диагноз “сахарный диабет”, маме важно
определить для себя, как выжить и жить дальше.
Хорошо, когда есть поддержка тех, кто уже шёл по похожему
пути. Возможно, этот блокнот станет островком опоры для тебя.

***************************
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
1

Единственная мысль, которая жила в моей голове в этот день
20 лет назад, была про «не смогу».
Сутки, пока малыш находился в реанимации, я мысленно
прогоняла по кругу: никогда, нереально, ничего не выйдет, не
справлюсь, не выживу...
Будущего в последний день июня 2004-го для меня не
существовало. Чувство несвободы навалилось с такой силой, что
реально казалось: пережить утрату как-то можно, а жить всю
жизнь с диабетом нет.
Дальше, как в фильме «Москва слезам не верит”: вот если бы не
придавило так сильно, возможно, наша диа-жизнь строилась бы
иначе...
А сегодня я думаю, что…
… не распознать вовремя у ребёнка диабет - нормально.
… не верить, что это навсегда - нормально.
… рыдать ночи напролёт - тоже нормально. Даже через пять, семь
и десять лет.
Самые яркие воспоминания той самой первой госпитализации:
❖ услышать фразу врача "диабет ни в чëм не должен вам
помешать, плачьте и читайте Хюртера"
❖ пропускать описания и названия еды в сказках и стихах,
которые читала вслух в больнице
❖ удивиться при встрече с одной из мам: как можно так
хорошо выглядеть, когда успеть на причёску и маникюр,
если у твоего ребёнка диабет

Спасали

только

маленькие

простые

действия

каждый

день: записать дневник, отвлечь ребёнка от процедур и еды,
научиться делать уколы. Отследить ночь. Взвесить крупу. Сделать
замер. Поймать гипо. Высчитать минимально достаточную дозу
инсулина. Записать. Проанализировать.

Со временем начинаешь делать это “на автомате”. В жизнь
вдруг вплетается не-диабет, возвращаешься к работе, к прогулкам
для себя...
Наблюдаешь, как твой диа-ребёнок начинает разбираться в
пропорциях и перестаёт съедать стратегический запас углеводов
без необходимости.
Слушаешь аргументы из серии «я и так чувствую сахар» и
встаёшь

ночью

подростку

проверить-таки

глюкометром

точность ощущений.
И вот уже ловишь себя на мысли, что тебе совсем не обязательно
носить во всех карманах карамельки и сок. Что ребёнок сам
померяет отработку позднего ужина и примет меры. Что ты
отпускаешь его всё дальше…
***************************

___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________

Когда

очередной

раз

пишет

новенькая

диа-мама,

вспоминаю, что ещё тогда мне помогло?
Отсутствие мобильного телефона. Да. Затык в том, что ты не
можешь просто горевать. Нужно одновременно вникать в суть
компенсации. Время не ждёт.
А родственники/друзья семьи в это время тоже проживают
ситуацию. Все по-разному. Советуют, утешают, ищут виноватых…
И тебя не хватает на всё. Я сознательно ограничила общение.
Тут если поговорить, то с кем-то сильно адекватным, мудрым.
Кто развлечет ребёнка, обнимет и поплачет вместе, чаю нальёт,
даст поспать пару часов и тд. В общем, реализует твои запросы, а
со своими эмоциями справится без обсуждения ситуации с тобой
пока.
Осознание того, что я могу что-то делать, и ребёнок будет жить.
На

контрасте

мамами

детей,

заболевания

которых

не

поддаются компенсации. Мы лежали в одном отделении с
детками, у которых была онкология.
Слова врача: «диабет не должен вам ни в чём помешать,
научитесь быть экспертом, только вам жить с ним 24 часа в
сутки».
Ночи в обнимку с книгой Хюртера/Трэвиса. Знания - сила.
Необходимость записывать всё в дневник. Рутина. Не очень
понимаешь записи, просто механически, максимально точно, с
комментариями.

Замер.

Еда.

Укол.

Замер.

Настроение.

Активность. Перепутали чай в столовой… Я эту тетрадку
сохранила.
5

Есть вещи, которые просто приходят в нашу Жизнь. Ни
почему. Ни за что. Они не зависят от нашего желания.
А вот КАК мы будем с ними жить, очень даже зависит от нас.
Когда 20 лет назад реаниматолог произнёс: "Это диабет,
состояние критическое, утром приезжайте", я ещё не была такой
умной. Уходила с головой в вину и сильно, до истерики, жалела
себя. Потому что, как же я буду теперь?
Отсутствие альтернативы вынуждает учиться. Изучение системы
компенсации прокачивает мозг. И дарит озарение "ой, я могу,
жизнь не закончилась". А дальше - понеслась, йухху!
Правда, перед этим "йухху" прошёл не один год. Бывает, такое
состояние сменяется на прямо противоположное. Когда не
хватает

ресурсов.

финансовых.

Любых:

Всё

важно.

эмоциональных,
Верить.

Думать.

физических,
Поддерживать.

Радоваться. Вставать ночью. Иметь запас инсулина, полосок и
сенсоров. Возможность отдохнуть.
И временами даже опытные мамы (и уже почти самостоятельные
дети)

берут

паузу,

включают

режим

“лайт”... Как угодно

называйте, но это бывает нужно всем, кто не робот. Во избежание
сбоя программы.
***********************

Это неправда, что, глядя на диа-маму в самом начале пути,
можно сразу сказать, как она будет справляться с диабетом у
ребёнка.
С уверенностью можно говорить только о стрессе, в котором
каждая из нас находится после постановки диагноза.
Кто-то проваливается в глубокую яму вины и, задыхаясь, гребёт к
берегу, пытаясь сквозь слёзы понять, о чём вещает доктор на
больничной школе диабета.
Другие, проплакав ночь, максимально собираются и уже к концу
первой недели осваивают терминологию.
Есть те, кто живёт эти дни в тумане надежды на ошибку врачей, и,
когда ожидания улетучиваются, попадает в кольцо паники.
Научиться

считать

математические

пропорции,

методично

записывать данные в дневник, анализировать их и делать
выводы. Это основа компенсации в техническом плане.
Та часть образовательной диабет-программы, которая поначалу
кажется непостижимой. Но на практике представляет собой
комплекс навыков, которые осваивают все.
**********************************
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________

Что будет дальше? С большой долей вероятности это…
…ночные

замеры

каждый

час.

Всепоглощающий

страх

гипогликемии. Поиски причины и чувство вины.
…ещё раз чувство вины, слёзы и "Прости..." на каждом высоком
сахаре.
…поиск информации. Много новой и не всегда понятной лексики
в общении с людьми, которые в теме.
…вообще, не очень понятно, как дальше быть, что с этим делать и
сколько

реально

продержаться

режиме

"замер-укол-еда-мониторинг-анализ ситуации".
…это на самом деле реально. Всю жизнь реально. Дай себе время!
Разреши поплакать, погоревать, пожалей себя... И - в путь.
…просто сидеть и плакать будет невозможно, потому что нужно
что-то решать. Прямо сейчас. По замерам.
…нужно считать и думать. Нужно учить этому ребёнка. Сейчас или
чуть позже, когда немножко подрастёт.
…ты справишься! При таком раскладе результат неизбежен. Всё
время ровно и красиво вряд ли получится...
…хотя, может получиться, если забыть про всё остальное, кроме
диабета. И жить только подсчётами и замерами.
…но: диабет есть в нашей жизни, только это не вся наша жизнь.

…довольно приличных результатов ты обязательно добьёшься.
Сегодня есть помпы, мониторинги, интернет... Всё нам в
помощь:) Очень круто!
…дай себе время. Ты разберёшься в тонкостях диабета и начнешь
ориентироваться в терминологии.
…будешь реже укорять себя за то, что "проспала замер". С
точностью до 5г научишься определять вес продуктов в тарелке
"на глаз". Без глюкометра чувствовать приближение гипы.
И... поймёшь, что в твоей жизни есть место для чего-то другого.
Чего-то,

не

связанного

диабетом.

Для

путешествий

рукоделия, для книг и встреч с подругами, для прогулок и
спорта, для отдыха, наконец...
Время, знания, поддержка - вот то, что работает. Время здесь
равноценно опыту, без практики и анализа никуда.
**************************************

Когда становится трудно, полезно вспомнить, что…
У вас есть право просить о помощи - у врача, психолога, у такой
же диа-мамы. Обратиться за помощью - ваша задача. И я
благодарна мамам, которые ищут, а не сидят сложа руки.
У вас есть возможность брать паузы - для поиска информации,
для

восстановления,

"на

подумать",

переключиться...

Воспользуйтесь ими и подышите (в прямом и переносном
смысле). В каждом дне найдите время. Посуда, пыль, заготовки и
т.д., это всё можно "поставить на паузу". И вернуться через 30
минут.
Обновляйте знания о диабете, даже если стажа "ого-го, сколько".
Наука идёт вперёд.
Учите детей искать информацию и анализировать. Обсуждайте
возможность применения полученных сведений.
Разговаривайте про мечты и планы. Ребёнка и ваши собственные.
Слушайте себя. Если не хватает сил заботиться о диабете
ребёнка, что вот сейчас конкретно мешает? Как помочь себе?
В любом случае: вы и ребёнок на одной стороне, диабет - на
другой. Всегда.
Так больше шансов на хорошую компенсацию и счастливую
жизнь.
***************************
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
11

Изучать, чтобы "стать экспертом в своём диабете" (с)
В гениальной цитате д-ра Ханаса каждое слово важно. Всем, кто
обращается,

даю

информацию,

делюсь

лайфхаками,

переключаю на мам, которые знают лучше, чем я, в отдельных
вопросах... И - результат у всех разный!
Потому что диабет, при всей его похожести, тоже у каждого
свой!! А вот когда ты с ним познакомишься/ подружишься =
станешь понимать закономерности развития...
Самый лучший, открытый к сотрудничеству врач, и самые
опытные диа-люди с идеальными графиками, живущие 90%
времени в «зелёном коридоре», не знают, как быть с вашим
диабетом без информации о нём.
Только ты договариваешься с ним в режиме 24/7/365. Их
помощь строится на твоих наблюдениях и замерах.
И ещё из архивного, но вечно актуального. Ну нельзя задавать
вопросы типа "мы болеем полгода, сахар растёт к вечеру, что
делать?" В ответ будет сто встречных: про возраст, питание, физ
нагрузку, фон, технику введения... И дневник ещё дайте:) “Ой, а я
так, для себя пишу, там не очень понятно всё, а вчера
пропустили, примерно помню..” Но когда всё не ладится, и нужна
помощь, там работает только "сколько вешать в граммах". Ага)
Часто кажется, что и неделю и месяц назад ребёнок ел примерно
то же самое. Инсулин работал примерно так же. Ключевым и
решающим здесь будет “примерно”.
Если

фотографической

прошлое, наверняка

найдутся

точностью
недоеденные

вернуться
ложки

каши,

дополнительные подколки, малюсенькие кусочки яблока и тд.
Собираешь детали и - вуаля! Почувствуйте разницу…
Диабет в нашей жизни требует благоразумия, способности
фиксировать и анализировать, смирения и готовности начинать
сначала.
*****************************

_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________

Понимаешь, какая история… Опция диа-мамы встраивается
раз и навсегда. Безлимит.
Нет, ты не одна автоматом считаешь ХЕ в любой своей еде. И я
точно знаю как минимум пятерых мам из нашей постоянной
компании,

которых

мучает

совесть,

если

они

съедают

пирожное/торт/конфету вне дома, чтобы ребёнок не видел.
Это нормально. Проходит.
С экзаменами и контрольными в школе - да, хочется, чтобы сдал
хорошо.

запускала

«мамин

мониторинг»

даже

для

семнадцатилетнего человека: вставала ночью, перемеряла сахар,
подкалывала/подпаивала в зависимости от цифр на экране
глюкометра. Уточняла, что ещё, кроме паспорта и ручки, взял при
выходе в школу.
Когда у моего взрослого и самостоятельного диа-ребёнка
какая-то

сложная

ситуация

компенсацией,

он

пробует

разобраться, это бывает по-разному. Придумал лайфхак: пишет
еду, замеры, подколку в телеграм-канал. Два подписчика, я и
сын. Вот, говорит, можешь смотреть, что получается.
Собственно, это я и могу на расстоянии 500 км. Смотреть.
Спрашивать.

Предлагать

отвергаются,

поскольку

решения.
в

Некоторые

студенческий

предложения

режим

жизни

не

вписываются. На что-то соглашается и пробует.
Знаешь, что в диабете хорошо, на самом деле? У тебя есть
глюкометр,

углеводы

инсулин.

значит,

ты

можешь

отрегулировать любую ситуацию. Иногда на это требуется
больше времени (и нервов).

Дневник. Точность. Анализ. Начать сначала. Это не будет с нуля, у
тебя уже есть знания, опыт. Просто принять как данность, что
схема перестала работать - нужна новая.
Ты справишься.
********************************

Лет

двенадцать

меня

случилась

паника

по

надуманному поводу «а вдруг это снова диабет», на сей раз у
дочки, и в тот момент накрыло так, что я пошла к психологу.
- Скажи, пожалуйста, о чём ты горевала, когда заболел сын?
- Как он вообще будет в жизни, так жалко его, что маленький,
все эти процедуры болезненные…
- А сейчас о чём?
- О себе… Понимаешь, мне кажется, что я больше не справлюсь.
Это было честно. Я сопротивлялась мысли о диабете изо всех
сил, потому что хотелось спать ночью, не считать еду и
количество оставшихся полосок, не выстраивать жизнь вокруг
новых правил.
Научиться технически компенсировать диабет = вспомнить
пропорции из школьной программы по математике и увидеть
закономерности

усвоения

углеводов

на

конкретно

взятом

организме. Высший пилотаж - точность пауз, переход на «ты» с
современными системами самоконтроля и введения инсулина.
В помощь нам калькуляторы, приложения, записи и желание
увидеть нужные цифры на экране/в результатах анализов.
Проблема

возникает,

когда

ты

понимаешь,

что

для

достижения результатов опция «диа-мама» должна работать
кру-гло-су-точ-но. Это трудно. Но ты включаешься.
Погружаешься
возможность

настолько,
на

что

когда

вдруг

час/полдня/сутки/выходные

не

появляется
заниматься

диабетом, чувствуешь… разное. Недоверие к тому, кто будет
контролировать

компенсацию.

Невозможность

отпустить

ситуацию. Непонимание, чем заняться, если не подсчётами 16

столько места в мыслях и времени вдруг освобождается…
А потом втягиваешься. Выдыхаешь. Тихо радуешься. И внезапно
ощущаешь сомнения: это нормально вообще брать «отпуск от
диабета»? Хорошие мамы так делают?!
Да. Ты продолжаешь оставаться хорошей мамой, если радуешься,
когда кто-то ещё на время берёт заботу о диабете ребёнка в свои
руки.
*******************************

одной

женщины

трёхлетняя

дочка

заболела

диабетом.

Старший сын пошёл в школу. В общем, непростой выдался год.
Мама элементарно устала, только сама ещё этого не поняла,
пока...
Пока однажды не пришло осознание. Водитель на пешеходном
переходе затормозил буквально в паре сантиметров, а она поняла
это, только дойдя до тротуара. Ещё чуть-чуть, и я не вернулась бы
домой,

вспоминает

она.

Возможно,

никогда.

Пришла

расплакалась.
Понимаешь, говорит мужу, самое страшное не то, что я могла
умереть. Страшнее этого, что никто больше не справится с
дочкиным диабетом. Ни ты, ни бабушки. Никто. Ничего. Не
понимает.
История эта случилась в хорошей семье лет десять назад, папа и
бабушка были мамой обучены по полной программе. Сегодня
вдруг вспомнилась мне, когда одна диа-мама сообщила, что
никому не доверяет, хотя сестра и муж активно просятся в
помощники. Они же не так всё сделают, напутают мне, я уж сама
как-нибудь выкручусь.
По себе знаю, правда, проще самой, проще готовые инструкции
оставить. Очень хочется всё контролировать, особенно поначалу.
Ой, как страшно довериться! И ещё иногда в этом страхе не
замечаешь рядом кого-то, кто точно может помогать. Только
разное случается у мамы, поездки, например, срочные, и будет
здорово, если кто-то скажет: «Всё будет хорошо! Мы справимся!»
*******************************

В 2013-м
большое

врач предложила поехать на Диа-спартакиаду мероприятие

для

детей

сахарным

диабетом

федерального значения, естественно, без мамы.
В смысле, без мамы?!
Первое, что мне пришло в голову, - проверить, как быстро я
смогу купить билеты на авиа-рейс “Череповец-Сочи”, чтобы через
несколько часов оказаться на месте проведения. Не самый
адекватный поступок, согласна. Это просто, чтобы понимать
степень готовности к отпусканию в моменте…
Та поездка многое расставила по местам.
Стаж диабета был уже 9 лет. Сын умел считать еду и колоть
инсулин. Но мама ведь должна проверить! Ребёнок у бабушек ни
разу не ночевал, а тут сразу на неделю из дома уехал.
И на самом деле главный вопрос: как же мама?
Кому она будет мерять сахар ночами? Как вообще жить, не видя
цифр на глюкометре?
Мозг мне включила моя гениальная сестра, задав единственный
вопрос: ты отправляешь ребёнка на необитаемый остров что ли?
Я посмотрела информацию, это крутое огромное мероприятие,
там будет куча людей с диабетом и врачей, полагаешь, Ивана
оставят без помощи?
Второй раз я отпустила сына в 2021-м, когда он поступил в
лучший технический ВУЗ страны и уехал в Москву. Желание
снять комнату в общежитии на пару недель сентября, слава Богу,
не было озвучено и реализовано.

Просто молиться и верить в адекватность взрослого диа-ребёнка,
доверять миру и себе. Это, пожалуй, главное, что спасает.
Научиться отпускать - такая же родительская задача как дать
образование, привить навыки самообслуживания, развивать
способности.
Ребёнка с диабетом на самом деле нужно научить ровно тому же
самому, что и ребёнка без диабета.
А навыки самоконтроля это, как известно, совсем не про замеры
и уколы, а про контроль поведения, реакций и тд. Они всем
полезны.
И мамам тоже очень даже.
*********************************

_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________

тебя

так

было

поначалу?

Сахара

туда-сюда,

страшно, что неправильно сделаешь...
Спрашивает вчера новенькая мама.
Было, конечно, только я ещё не все свои оплошности видела,
поскольку тест-полосок мало, а про мониторинг никто не
думал в 2004-м.
Слушаю себя и понимаю, что опыт в компенсации отнюдь не
гарантия отсутствия страхов.
Я вот отпустила на учёбу ребëнка, который может лучше меня
рассказать, когда квадратный болюс включить и сколько
граммов любой еды умещается в одну хлебную.
Временами спрашиваю про самочувствие и еду, прошу фотки
глюкометра, вижу разные цифры. И чувствую разное.
Иногда хочу, чтоб замеров было больше или показатели были
ниже. А ещё лучше - оказаться в соседней комнате и в ночи
отработку померять... Эх..
Но...
Во-первых, мой сын - умный человек. А потому вряд ли
нарочно вредит здоровью. И наверняка, видя нежелательные
результаты, разбирается, откуда они.
Во-вторых, есть вероятность, что моя настойчивость из серии
"померял?подколол?поел?"

приведëт

неврозу

обоих

участников диалога.

В-третьих, полуторагодовалый малыш, полностью зависимый
от мамы, превратился во взрослого молодого человека с
правом самостоятельно решать вопросы компенсации.
А я в опытную диа-маму, которая научилась справляться со
страхами.
Знания. Время. Действия.
Начинать сначала сто тысяч раз. Верить в себя и в ребëнка.
Находить поддержку.
Это работает. И этому же учатся наши дети.
**********************************
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________

Знаете, меня одно время бесил стол на кухне.
Ну как бесил… Временами подбешивал. А времена эти, как
оказалось, наступали тогда, когда всё как-то было не очень.
Тут поссорились, там не успеваю, здесь непонятки со
здоровьем и вот ещё стол этот…
Диабет

/напрягать

ребёнка
/угнетать

особенно

начинает

раздражать/злить

/огорчать - выберите нужное или

поставьте свой глагол - когда что-то не ладится.
Сахара непонятно, почему высоченные.
Забывает колоть и мерять.
Находит кучу отговорок и оправданий, а сам ничего не делает.
Мама из сил выбивается, ночи напролёт следит, а все усилия
коту под хвост, потому что днём ребёнок забывает про свой
диабет напрочь.
А ещё трубку не берёт и сообщения игнорирует.
В общем, бесит.
Справедливости ради надо сказать, что выбивает из колеи
общение с чиновниками от медицины, когда приходится
отстаивать права и т.д.
Но борьба внутри семьи выматывает больше. И только кажется,
что всё закручивается из-за диабета.

Ведь, когда сахара ровные, еда легко считается, полосок
достаточно, и врач хвалит за хорошие результаты, диабет уже
не кажется таким ужасным…
Но как только сбой в программе - не было бы его, эх!
прекрасной бы наша жизнь была… Возможно. Но это не точно.
Мы не можем выбросить диабет из жизни, как старый стол.
Но мы можем найти ресурсы, чтобы встроить его в свою
жизнь.
Можем изменить отношения с диабетом, собой и ребёнком,
когда есть силы или когда достаточно разозлимся, чтобы
начать менять.
Кому-то нужно больше сил и времени, другим меньше.
Чаще всего надо помочь сначала себе. Справишься сам справится ребёнок. И вопрос «какой сахар?» перестанет быть
главной темой в общении.
**********************************
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________

Моему

диа-ребёнку

праздники,

каникулы

было
и

года
прочие

3-4,

периоды,

ненавидела
когда

жизнь

выбивалась из привычного ритма.
Когда отклонения от режима инъекций и еды вносили сумятицу в
компенсацию.
Приходилось

снова

высчитывать

нюансы взаимодействия

протафана и актрапида.
Тратить дополнительные полоски, которых катастрофически не
хватало.
Нельзя сказать, что со временем меня это совсем отпустило. Но
точно перестало быть критичным. И даже не потому что
технических возможностей для компенсации стало в разы
больше. С помпой и мониторингом можно тоже так накосячить...
Дело в ответственности. В принятии ответственности за то,
что происходит.
Это

разрешила

съесть

четыре

конфеты.

поленилась

приготовить салат и накормила пельменями. Я пропустила
замер. Я вижу последствия.
И - о чудо! - становится легче. Я отвечаю за то, что могу
изменить. Если это важно, завтра сделаю иначе. Составлю план,
заведу будильник, куплю весы, обговорю меню... Когда я
отвечаю, я и действую.
А если не действую, значит, это тоже моё решение сегодня.
Выбираю лайт-версию компенсации, потому что я живая и
устала. Разрешаю ребёнку быть включённым в диабет не на 100
процентов.

Ответственность даёт пульт управления ситуацией нам в руки. Я
могу погоревать о своих промахах, но я перестаю винить
праздники, бабушек, которые приносят конфеты, и «этот чёртов
диабет».
Признать,

прожить,

обратиться

за

помощью,

научиться

действовать иначе. Ну или продолжать искать виноватых - тоже
путь. «Каждый выбирает для себя...»
*****************************
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________

Накануне важных событий во мне автоматически активируется
опция «диа-мама».
Встать ночью без будильника пару раз для проверки сахара.
Убедиться, что, кроме паспорта, ручки и воды, с собой точно есть
инсулин, глюкометр и углеводы.
В очередной раз мысль про зависимость от самочувствия не даёт
покоя. Такая это важная, невидимая сторона подготовки на самом
деле.
Сахара далеки от желаемых цифр - и с большой долей
вероятности половина усилий на экзамене будут напрасными.
Вообще, само наличие диабета - отличная возможность списать
на него любой неудачный результат. Легко!
А можно выбрать другой путь - взять под контроль ситуацию и
управлять ею. Это трудно. Зато и простор для успешной жизни
какой открывается!
*****************************
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________

Диабет - такая история... не совсем про стабильность.
Тем не менее все усилия родителя и самого человека с диабетом
как раз про то, чтобы этой самой стабильности достичь.
Ровные сахара. Предсказуемые цифры натощак и после еды.
Работающие коэффициенты.
Здорово, когда всё получается! Ты победил.
Но когда компенсация по разным причинам валится, а ты изо
всех сил стараешься удержать это равновесие, иногда наступает
отчаяние.
Не выходит. Ничего.
Совсем ничего? Давай с самого начала. Замер. Весы. Дневник.
Укол. Замер. Дневник.
При таком подходе что-то получится. Может, что-то одно. Точно
посчитать еду. Верно скомпенсировать перекус. Вести записи без
пропуска. Чуть больше времени в целевом диапазоне.
Может, не точно так, как ты ждёшь. Но хотя бы одна маленькая
победа будет. Увидеть её важно. Это даст силы двигаться дальше.
И ты справишься.
*********************************
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
29

Диабет

неслабо

прокачивает

полезный

навык

"начинать

заново".
Вот меряешь, считаешь, колешь - приличная вполне себе
компенсация, ура! На неделю примерно) ладно, на месяц. Ну ок,
на сезон, допустим. На самом деле у всех по-разному.
Потом - бац! Вырос твой человек с диабетом, заболел, сменил
карате

на

рисование

или наоборот, пришли холода или

безответная любовь случилась, бунт на корабле и ещё сто причин,
когда система перестала работать. Единичные несовпадения с
родительскими диа-ожиданиями не в счёт, они будут всегда.
Иногда возвращение к цифрам, которые нравятся, занимает не
пару-тройку дней, а затягивается.
Начать с чистого листа полезно. В буквальном смысле. Открыть
новую страницу и подробно(!) записывать день, ночь и так пару
суток. Не привязываться к старым коэффициентам и результатам,
а писать по факту. То, что сегодня. Вероятность обнаружить
слабое звено возрастает в разы. Ну такая это штука диабет, не
всегда про стабильность, особенно у детей до 18.
Как и любой навык, этот формируется при регулярной отработке.
И раз за разом "починка" системы при вдумчивом отношении
будет, если не проще, то спокойнее. Впишется в обыденную
жизнь как одно из условий существования.
А самое главное, диа-ребенок будет точно знать, что он тоже
справится, даже если поменялись условия. Потому что научился
у мамы.
*************************

20 лет назад мы с мужем в полной мере овладели искусством
разрезать

на

3-4

части

тест-полоску

для

мочи

типа

"Кетофан"/ "Кетоглюк" и анализировать состояние ребёнка.
Экономили

появляющиеся

тест-полоски

глюкометру

тщательно выверяли еду полуторагодовалому малышу. Углеводы
надо

было

подогнать

под дозу. С соблюдением пауз и

совмещением профилей актрапида и протафана.
И да, сейчас я безумно радуюсь за современных диа-родителей с
возможностью

круглосуточно

видеть

график

на

мониторе,

вводить микродозы ультракороткого инсулина на помпе.
Это очень круто, правда. Сильно упрощает жизнь в техническом
плане.
Некоторые опытные диа-мамы периодически бросают в адрес
новичков фразы из серии "а мы-то как жили... вырастили детей
без памперсов и стиральных машинок, и ничего".
Разница лишь в смене фокуса на диа-принадлежности.
Мол, о чём вам страдать-то, диа-гаджеты на каждом шагу, до
подросткового возраста доживите, вот там посмотрите (это к
мамам малышей, в основном), как уговорить померять да
уколоть, и силой уже не зажмёшь...
Как правило, у современной мамы не решается её конкретная
трудность от одного наличия подгузников, а посудомоечная и
стиральная машина, увы, не могут поддержать в минуту грусти,
отчаяния и тревоги.
Нынешняя диа-мама испытывает ровно те же заботы, точно так
же иногда плачет ночами от бессилия и усталости, как ты 5, 8,
10, 12 лет назад. И ей важно рассказать кому-то, кто слышит и
понимает, про что это вообще.

Я меряю, колю, считаю, а по цифрам ерунда какая-то сегодня
опять... Я так боюсь её взросления, уговоры не помогают, даже
либрой лень мерять... У меня нет сил больше, хочу забыть этот
диабет, как страшный сон...
Ей важно, чтобы поняли про её страхи за себя и за ребёнка, про
конфликт с учителем, мужем или сыном-подростком, про панику
на гипо у малыша...Про то, что с этим можно жить. Про то, что от
этого нужно отдыхать. Про то, что научиться отпускать реально, и
всему своё время.
*********************************
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________

Диа-гаджеты прочно обосновались в жизни нашей семьи,
как... те же самые зубные щётки.
И диабет как член семьи претендует на то, чтобы о нём помнили.
Уважали

его право на замеры и подколки, считались с

индивидуальным особенностями.
Но он не становится главным, потому что главные в семье взрослые, которые принимают решения, отвечают за взросление
детей и устанавливают правила.
Моё правило - "диабет есть в нашей жизни, но это не вся наша
жизнь".
"Я

как-то

сразу

приняла, что несмотря на диабет жизнь

продолжается, всё отлично, это просто маленькая неприятность",
- рассказывает диамама с двухлетним стажем.
Вот это не совсем про принятие. Это про желание продолжать
"отличную жизнь". Хорошее желание, без него компенсацию не
вытянешь!
Просто дать себе время и понять, что мешает перевести диабет
из разряда "маленьких неприятностей" в ежедневные дела?
И тогда ты скажешь себе: «Я выбираю принять»
************************
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________

Немножко про принятие…
Во-первых,

это

процесс.

Чувствуете отличие

от

действия?

Процесс длится. Ему нужно время. Молниеносного принятия за
сутки, неделю и месяц не бывает.
Потому что мы живые. Очень важно прожить все чувства,
которые возникают. Не гасить, не отрицать, не замалчивать.
Плакать, разговаривать, писать, злиться... На ситуацию, на тех,
кто не поддерживает или, наоборот, лезет с советами, которых
никто не просил сейчас. Если общение напрягает, например из
серии "как же вы теперь будете жить, бедненькие", а вы пока
сами плохо представляете, как, ограничить его. Прямо сейчас.
В самом начале пути реально трудно. Это надо признать и
разрешить себе разные нужные вещи. Быть грустной. С трудом
переваривать полученную информацию и перепроверять её во
всех

доступных

источниках.

Быть

растерянной,

особенно

чувствительной к словам и поступкам. Вы точно имеете право
радоваться первым достижениям и через пару часов переживать,
что ничего не понимаете в этом диабете.
И ещё. Все мои чувства, переживания и реакции обозначают
только

одно: я справляюсь, как могу сейчас, настолько,

насколько хватает моих личных ресурсов. Это НЕ показатель,
какая я мать. Это показатель того, как я сейчас, в чём я нуждаюсь
больше всего. О какой помощи мне надо попросить, чтобы
справляться лучше. Всё.
А ребёнку тоже ведь трудно? Конечно. Но уверена, в первую
очередь поддержка нужна маме. Да, да, та самая пресловутая
кислородная маска в самолете.
******************************
34

Как чудесно написала одна мама: пусть дети сначала
познакомятся с моей дочкой, а не с её диабетом. В разговоре
о том, как ребёнка с диабетом примут в коллективе.
Правда ведь, все в классе разные! Кто-то быстро бегает, другой
умеет сочинять, третий решает задачки на «раз-два». Они носят
очки, обожают/ненавидят жёлтый цвет. Снимают клипы, любят
кошек и знают про компьютерные игры. Застенчивые. Весёлые.
Шумные. Полные и худенькие.
Знакомство у детей почти никогда не начинается с фраз в стиле
«здравствуйте, я Маша, у меня диабет». Чаще общение возникает,
если вдруг потенциальная подружка делает классные штуки из
бисера, знает смешные истории, смотрит те же видео, что ты.
И грамотный учитель, и разумный родитель точно увидит в
ребёнке что-то важное, кроме диагноза. Ценные качества,
способности, склонности, на общности которых и возникает та
самая дружба. А диабет тут ни при чём.
Вместе всегда можно придумать способ рассказать про диабет
одноклассникам. Ну тому, кому нужно будет.
Да, и ребёнок в данной ситуации - субъект(!) действия- это важно.
С ним нужно договариваться и обсуждать, как, о чём и с кем
говорить про его диабет.
****************************
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________

Просто о сложном. Дети с диабетом вполне успешно ходят в
обычные школы и не менее успешно осваивают школьную
программу.
Ответственность родителей - разумно организовать диалог с
заинтересованными лицами. В 99% случаях вы будете услышаны.
Надо ли учителю говорить про диабет?
Да.

общих

чертах.

Инсулин

не

вырабатывается,

есть

необходимость мерять сахар и делать уколы. Обсудить питание,
если ребёнок хочет есть в школе.
Показать приборы для манипуляций, дабы педагог (все мы
люди) понимал, про что речь. Чем больше знаний у людей, тем
меньше страха.
Обязательно про гипогликемию. Например, так: «при низком
сахаре - а Петя умеет замерять и оценивать показатели - нужно
сразу выпить сок, даже если идёт урок».
Про нестабильность эмоциональных реакций, если для моего
ребёнка это характерно. Опять же, можно так: «колебания сахара
влияют на проявление эмоций - такая особенность. Если Вася
внезапно грубит, беспричинно веселится, злится, это скорее
всего, непорядок с самочувствием. Но мы очень стараемся, чтобы
подобных моментов было как можно меньше».
И очень коротко про действия в каждом случае. Как учитель
может помочь ребёнку. С приложением понятной письменной
инструкции.

Коротко

данном

контексте

минимально

достаточно. Если учителю будут интересны подробности жизни с
диабетом, он непременно спросит, поверьте.
*****************************

“Ненавижу диабет!" - кричит ребёнок, что делать?!
Порадоваться.

Тому,

что

кричит,

говорит,

делится

переживаниями, доверяет чувства. Тому, что Вы про это знаете.
Безмолвный гнев внутри куда опаснее.
Разрешить ненавидеть. Собственно говоря, ребёнок не так уж не
прав. Есть, за что. И себе тоже разрешить. Злиться и сообщать об
этом миру.
Опять же отодвинуться и понять: сию минуту "ненавижу", потому
что... хочу конфету/устал/кто-то пошутил неудачно/не хочу
замер и укол/свой вариант. Или каждый день оно, это "ненавижу".
Ок, теперь давай по существу. Что именно ненавидишь? "Всё" будет ответом. Так и запишем. Расшифруем, поправь, если я не
права. Уколы сюда входят? Да. Замеры? Да. Отруби? Капуста?
Нет, нормально. Мало шоколада в рационе? .. И так далее.
Конкретизируем каждый пункт из списка. В уколе бесит, что
больно? Замеры раздражают, потому что надо всё время помнить
про них? Не хочется палец колоть?
Разрушительную

энергию

ненависти

трансформировать

созидательную. Жить и просто ненавидеть каждый день очень
изматывает.

Ненавидеть

придумывать,

как

изменить

конкретный момент (см предыдущий пункт) куда полезнее.
***************************
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________

Когда-то я, затаив дыхание, ждала результатов ГГ (анализ на
гликированный гемоглобин, тот самый, что раз в три месяца).
Как же хотелось красивую, правильную цифру!...
Ребёнок был маленьким, и хвалить/ругать приходилось только
себя.
Потом я повзрослела как диа-мама, сын подрос, и стали
очевидными две вещи.
Важно, насколько сам ребёнок понимает, что происходит с
организмом, зачем колоть, когда есть, почему нужен замер, в
конце концов, откуда на глюкометре 20-ка?
Это реально важно! Осознанность выручает потом, спустя годы.
Что ты понимаешь про свой диабет? Как ты его чувствуешь?
Запомни вот это состояние, скажи, когда будет так же. И много
ещё фраз-помощников пришли из детства. За это я сильно
благодарна своему мозгу и врачу, который был рядом в момент
манифестации.
Нужно не получить "хороший" гликированный, а каждый день
провести максимум времени в целевом диапазоне. Настолько
много, насколько можешь сегодня. Так близко к цифрам, как ты
можешь в сегодняшнем состоянии, настроении, обстоятельствах.
Смена формулировки удивительным образом помогает. Ты
стараешься, как можно лучше сегодня. Что-то пошло не так?
Завтра - новый день, и у тебя есть новые возможности.
В старшем школьном возрасте мамино вмешательство ограничено
редкими

ночными

замерами.

вот

здесь

бесконечная

благодарность уже моему взрослому ребёнку. За то, что старается
обыкновенное человеческое разгильдяйство задвинуть на второй
план. Иногда получается.
**************************

Тебе не страшно, что заболеют младшие?
Я живая! Всем живым существам присущ страх. Страхи за детей
рождаются вместе с мамой. Это точно. Но жить в вечном страхе
за будущее это всё равно, что НЕ жить. Да, не жить, а бояться.
Моим детям нужна мать-истеричка? Нет. Что делать? Решить этот
вопрос. И наслаждаться тем, что у меня есть дети, и мы вместе!
Спасибо Вселенной за это Счастье!
Что может помочь?
Признать страх. Я боюсь за будущее младшего ребёнка.
Конкретизировать. Чего именно я боюсь? Что он заболеет
диабетом.
Почему мне страшно, что он заболеет? Жалко его, жалко себя,
ненавижу

подсчёты,

боюсь

уколов,

не

хватит

денег

на

обеспечение диабета и т.д. Прям все перечислять честно,
желательно письменно.
А если он заболеет не диабетом, а чем-то другим (варианты в
студию) это лучше? На что я согласна, кроме диабета?
Что я могу сделать, чтобы не допустить развитие диабета? Упс!
Если предрасположенность есть, и ей суждено "выстрелить" ни-че-го. Факт.
Прививки, витамин Д, грудное вскармливание, вирусы и т.п. - в
качестве воз-мож-ных триггеров... Я не могу изолировать ребёнка
от жизни и предусмотреть все варианты. Но я могу сохранить
здравый ум, психическое равновесие и мудрость оставаться
просто мамой.
Вопрос очень сложный и верного ответа нет: если бы вы знали,
что у старшего точно будет диабет, не стали бы его рожать?
Лучше без него, чем он с диабетом?.....

Диабет есть в нашей жизни, но он занимает ровно столько места,
сколько мы ему даём, потому что это наша жизнь. И лучшее, что
мы можем в ней сделать - быть счастливыми!! Дети, с диабетом
или нет, учатся, глядя на нас. Вот как-то так…
*****************************
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________

Диабет и любовь. Когда сыну было 2 года, а его диабету - 6
месяцев, я сильно озадачилась будущим: вдруг его никто не
выберет из-за диабета?
Врач из ЭНЦ вернула меня в реальность, разумно предложив
переключиться с мыслей о свадьбе на заботу о компенсации.
Когда мы планировали второго ребёнка, моя врач поддержала
решение: люди боятся диабета, потому что он "на виду", это
замеры,

уколы...

наследству

почему

никто

предрасположенность

не

боится
к

"передать"

по

сердечно-сосудистым

заболеваниям и другим болячкам?...
Когда мы ссоримся с мужем (у мужа сахарный диабет с 1998-го
года), это точно не про диабет. Это про "не так посмотрел", "не то
сказала", в общем, всё как у людей. 26 лет вместе и трое детей ну и при чём тут диабет, спрашивается?!
Мораль сей басни: мухи отдельно, котлеты отдельно, то бишь,
любовь такая штука... она или есть или нет.
Сыну уже 21, и что-то подсказывает: мои опасения были
напрасны…
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________
___________________________________________________

Диабет и подростки. Размышления в помощь родителям

Диабет никак не вписывается в представления подростка об
идеальном мире. Он там чужой, среди косметики, гаджетов,
рекордов, селфи и музыкальных треков.
Пристроить

его,

найти-таки

местечко,

чтоб

сильно

не

высовывался и не мешал жить, творить, сражаться и чувствовать,
можно. Надо увидеть, куда и как. Понять, где проскочили момент
принятия, на каком этапе застряли и что не прожили.
А побыстрее как-то можно? Можно, конечно. Эффект дней на
пять. Устроит? И меня нет. А потому трудимся. Смотрим честно,
отрабатываем свои там, где не доработали.
И себя вместе с тем малышом, лет 10-12-15 назад, тоже
вспоминаем... Всё получится! Мамы, которые решают делать,
справляются! А вслед за ними справляются дети.
*************************

Я не знаю, как с ним бороться. С ребёнком, который нарушает
правила компенсации диабета.
Не знаю, потому что выбираю не бороться, а объединяться.
Первое правило диа-родителя. Я и ребёнок - на одной стороне,
диабет - на другой. Без вариантов.
Иногда это непросто. Кажется, что назло не меряет, не колет, не
считает, ест тайком. Все родительские усилия, бессонные ночи
напрасны. Не ценит. Забывает. Ленится. Хочется злиться, плакать
и всё бросить.
А потом понимаешь: это нормально. Для ребёнка нормально ставить другие дела на первое место. Нормально, что диабет не в
приоритете.
Моя задача - проанализировать, где трудно. Мне и ребёнку. В
каких точках я теряю контакт. Найти ключики, которые сработаю
здесь и сейчас. В конкретном возрасте.
Если цифры на глюкометре и графики мониторингов важнее
общения, желаний, увлечений, это повод остановиться. Когда
диабет становится главнее отношений с ребёнком, это сигнал
включить Любовь на полную мощность. Понять, где довериться,
как

поддержать,

за

что

похвалить

(кроме

диабета!!)

поблагодарить своего взрослого ребёнка.
*********************************
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________

Да,

подростки

самостоятельные

часто

выглядят

внешне

как

Такие...

иногда

колючие

люди.

совершенно
люди,

периодически взрываются непонятными эмоциями, хлопают
дверью, уходят, молчат.
И не знают, как показать, насколько сильно нуждаются в том
самом поддерживающем взрослом, который честно скажет "да,
страшно, сам не знаю пока, но будем разбираться, готов учиться,
мы справимся".
Который

перестанет

проблемами

на

скрываться

работе

за

домашними

делами,

бесконечным решением личных

трудностей, а увидит реальную ситуацию с ребенком.
Увидит, что вот этому конкретному родному человеку сейчас
нужна поддержка на словах и на деле не от чужой тети, а от
родителя.
Позаботится о наличии дома простых продуктов и блюд,
которые легче сосчитать. Пояснит, зачем нужен дневник, и даже
предложит помощь в ведении записей частично. Перестанет
задавать один и тот же вопрос "какой сахар?" Поговорит о
чувствах и переживаниях. Обсудит, как уменьшить неприятные
ощущения от ежедневных процедур.
Никто не обещает, что будет легко. Хотя... можно в принципе
оставить, как есть, дотянуть до 18-ти каких-то пару-тройку лет. А
там чего уж... взрослый, сам за себя пусть отвечает.
Выбор, как всегда, каждый делает сам. Возможность изменить
ситуацию есть всегда. "Пока нам не все равно..."
***********************************

Мой любимый диа-подросток. Иногда бывает трудно. Порой
невыносимо. Возможный план действий
Есть контакт? Если трудно договариваться про диабет, есть
какая-то

другая

особенности,

причина,

ваши

или

её

важно

ребёнка,

найти.

Личностные

тонкости

отношений,

непрожитые переживания - в общем, надо думать.
Это они только внешне "примеряют взрослые одёжки" , внутри же
- такая гигантская перестройка, столько задач одновременно
поставлено! Плюс гормоны и "есть чё поесть?", а отношения
строить, а себя поискать и попробовать... Структуры мозга
дозревают. Всё хочется, не всё можется. Как-то бы в эту систему
встроить диабет, будь он неладен...
И детскую веру в бесконечность собственной жизни никто не
отменял, а вместе с этим" чё мне будет, я на высоком норм" или
"ну и проживу, сколько проживу, вам-то какая разница..."
Наша родительская задача: донести ценность здоровья и жизни
понятными способами. Собственным примером в том числе. И
это не про 2 литра воды, пробежку и овощи. Это про уважение к
себе, своим интересам, желание жить, быть счастливым и
заниматься своим делом. Я хочу жить долго и радостно - мне
важно заботиться о здоровье.
Начать сначала. С самого начала. Максимально простыми
словами. Когда трудно и нет ясности, хочется перестать вообще
этим заниматься. Никому не интересно "вариться" в том, что
непонятно. И понятнее, собственно, не становится. Колю - не
колю, считаю - не считаю, результат то есть, то его вообще нет,
сдалось оно мне...

Освежите знания вместе. На школе диабета. Самостоятельно.
Читайте

литературу,

смотрите

видео.

Практикуйтесь,

взвешивайте, соревнуйтесь, кто точнее. Ищите удобные системы
подсчёта. Изучайте мобильные приложения.
Сделайте всё, чтобы человеку стало понятно, что постоянная
компенсация "на глаз" не вариант. И доступна в качестве
кратковременной опции опытным пользователям.
Диабет сам по себе штука не сильно стабильная и постоянно
оцениваемая. Глюкометр пишет цифры, мониторинг сигналит,
родители - словами и взглядами, а то слезами и криками
сообщают, как ты со всем этим справляешься. И где взять
поддержку?!
Выходной от диабета - для ребёнка, когда вы "рулите" : считаете,
колете, думаете, а человек в этот день набирается сил для
будущих свершений. Всегда на одной стороне вы и ребёнок, на
противоположной - диабет. Это ваша общая задача, а родители
дают ребёнку силы справляться.
Когда в глазах родителей ребёнок и его диабет разделены, жизнь
наполняется радостью. Потому что есть, про что ещё поговорить,
кроме "сахар мерял?", есть другие планы, мечты и дела.
Семья

уходит

в Жизнь, которая всегда шире диабета. И

удивительным образом налаживается компенсация. Это не про
то, что сахара сразу становятся от 5 до 9, а про то, что родитель и
ребёнок слышат друг друга.
**********************************

Да, дети и подростки тоже устают от диабета, даже если вся
ответственность/большая её часть за компенсацию пока лежит на
родителях.
Подростки, с одной стороны, уже могут осознать масштаб
ситуации. С другой, моральных, и физических тоже, сил не
всегда хватает, и поддержка родительская нужна ничуть не
меньше, чем малышам. А попросить неловко, ведь большой уже.
Речь не про бесконечный контроль, сколько уколол и съел, куда
пошёл, что в карманах... Не про жалость, гиперопеку. А про
заботу и поддержку. Этим нельзя избаловать.
Случайно вырвавшееся «отстаньте уже от меня со своим
диабетом» должно в принципе нас порадовать искренностью. И
настроить слушать, смотреть, думать.
Да, диабет не наш. Он его собственный. И в наших интересах
помочь найти личные причины управлять заболеванием. Когда
подрастающему человеку самому понятно, зачем вкладываться в
компенсацию.
И ещё момент. Когда требования непомерно высоки для нашего
конкретного ребёнка в данный момент времени, усталость тоже
тут как тут. Самые идеальные графики супердиа-людей в этом
случае не вдохновляют, а раздражают.
Закрыть ленту. Написать свой план компенсации. Приемлемый
диапазон значений, сроки, условия и всё, что ещё важно,
обсудить.
******************************

Сахарный

диабет

первого

типа

не

лечится, но успешно

компенсируется с помощью инъекций инсулина. И... требует
колоссальных затрат, эмоциональных и энергетических, со
стороны всей семьи. На первых порах особенно.
Когда я говорю про это «новеньким» диа-родителям, которые
приходят за помощью, реакция бывает разной. На минувшей
неделе услышала в ответ сердитое: «Последнюю надежду
отобрали...думала, всё-таки пройдёт.. ну сказали же нам, образ
жизни...»
Я готова разочаровывать родителей в их надеждах здесь. Готова
слышать в свой адрес недовольные реплики. Готова принимать
слёзы печали и резкие высказывания. Непрожитые эмоции,
напрасные ожидания мешают видеть реальное положение дел.
Пока мамы ждут, что диабет как-то сам пройдёт, ищут в
интернете

чудо-таблетки

за

тыщ

ругают

врачей,

«посадивших-таки» ребёнка на инсулин, этот самый ребёнок
остаётся без поддержки.
Ищите, ругайте, но, пожалуйста, параллельно занимайтесь
компенсацией. Изучайте основы питания и особенности действия
инсулинов. Спрашивайте. Купите весы, наконец! И обнимите уже
ребёнка...
********************************
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
_________________________________________________
49

Что стоит за цифрами и графиками, которые видят дети с
диабетом и их родители?
Нюансы отношений и характеров. Семейных обстоятельств и
настроения. Желаний и привычных моделей поведения.
Когда эти самые цифры категорически не нравятся маме,
а диа-ребёнок в ответ огрызается, ворчит, молчит, не реагирует
и тд., важно остановиться. Ну если не работает раз, другой,
третий и ещё, значит, система где-то сломалась.
Помогает про всё это подумать и увидеть другие варианты
взаимодействия. Они есть.
Находим их - графики и значения на экране глюкометре
начинают нравиться больше. Это не означает сразу красивые
цифры. Это про то, что ровных периодов становится больше.
А самое главное - есть понимание: мы разберёмся. Мы
управляем. Мы справимся.

**********************************

Автор текста Мария Марышева
https://vk.com/mmi1903
#дневникдиамамы

Иллюстрации Маргариты Марышевой
Череповец, 2024